Lentvario miesto bibliotekoje pristatyta knyga „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“

Lentvario miesto bibliotekoje pristatyta knyga „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“. Nuoširdžių, atvirų ir šiltų pokalbių metu susirinkusieji dalinosi savo patirtimi gyvenant su autistiškais žmonėmis ar šalia jų, o viena iš knygos autorių, organizacijos „Draugiški autizmui“ įkūrėja Barbora Suisse papasakojo, kaip ir kodėl atsirado ši knyga. Tuo metu lentvarietė Tatjana Pleskevičienė, kuri, beje, taip pat turi autizmo sutrikimą, prisiminė, kaip ji tapo knygos iliustratore.

Parašyti knygą įkalbėjo bendraautorė

„Aš pati nesu rašytoja. Tai tik sutapimas, kad esu baigusi žurnalistiką ir dirbusi komunikacijos srityje. Niekada neturėjau nei ambicijų, nei noro, nei svajonių būti rašytoja – tai labiau nutiko iš noro perteikti bendruomenės balsą. Netgi sakyčiau, kad mes, autorės, esame knygos sudarytojos, nes istorijos knygoje pasakojamos pirmu asmeniu, tai yra žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimą, balsas. Taigi, mano atveju, tai nėra tas pats, kas parašyti romaną“, – trumpai pristatydama save ir knygos atsiradimo istoriją pasakojo viena iš knygos autorių B. Suisse.

Ji pažymėjo, jog idėja apie knygą kilo jos bendraautorei psichologei Jurgitai Žalgirytei-Skurdenienei, kuri, Barboros teigimu, ją įkalbinėjo parašyti knygą šia jautria tema.

Knygos „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“ viena iš autorių Barbora Suisse ir iliustratorė Tatjana Pleskevičienė

„Man atrodė, kad pasaulyje yra parašyta šitiek knygų, todėl nebemačiau prasmės rašyti dar vieną ir būti dar viena autore, kad tiesiog parašyčiau knygą. Bet kadangi buvau subūrusi suaugusių autistiškų žmonių bendruomenę „Mes spektre“, pati esu autistiško sūnaus mama, sutikau su Jurgitos įkalbinėjimais ir nutariau: „Darom. Tebūnie tai kaip visos bendruomenės iššūkių apibendrinimas, atstovavimas jai“. Norėjosi, kad žmonės išgirstų ir suprastų, kad autizmas nėra susijęs tik su vaikais, kurie paprastai įvardijami kaip blogi, „nepatogūs“, negerai besielgiantys ir pan. Bet taip pat yra ir vyrai, moterys, kurie yra labai skirtingi, su skirtingomis profesijomis, svajonėmis, pomėgiais – norėjosi tai parodyti ir tikriausiai tai buvo didžiausia paskata, kad ta knyga atsirastų“, – knygos pradžią prisiminė B. Suisse.

Kad knyga atsirastų, teko pakovoti

Tiesa, jos teigimu, kelias buvo nelengvas.

„Turėjome nemažai pakovoti, kad apskritai knyga būtų išleista, nes su mumis bendradarbiauti atsisakė apie dešimt leidyklų. Girdėjome argumentus, kad knygos niekas neskaitys, kadangi tai yra apie negalią, nepopuliarią temą ir t.t. Tačiau užteko užsispyrimo nepasiduoti ir „Baltos lankos“ išleido šitą knygą. Labai džiaugiamės, kad ji atrado savo vietą tarp skaitytojų, į žmonių širdis ir jau yra išleistas antras jos leidimas bei audio versija“, – susitikime Lentvario miesto bibliotekoje kalbėjo moteris.

Lentvario miesto bibliotekos padalinio vedėja Dalia Bagdžiuvienė taip pat pasidalino savo asmenine patirtimi ir užplūdusiomis emocijomis perskaičius pristatomą knygą.

„Pradėjau skaityti knygą ir, retai taip būna, bet skaičiau ir negalėjau atsitraukti. Tai iš tiesų kažkas kitokio. Manau, ši knyga – tarsi vadovėlis, kaip mes turėtume priimti autistiškus žmones, galbūt atrasti kažkokių dalykų savyje, aplinkoje. Pati artimoje aplinkoje turiu žmonių, turinčių autizmo požymių. Perskaičiusi knygą, pradėjau geriau juos suprasti“, – atviravo susitikimą moderavusi ir pašnekoves kalbinusi bibliotekos vedėja.

Ji taip pat pasidžiaugė, kad Lentvario miesto bibliotekoje nuolatos lankosi savanorė Miglė, kuri susitikimo metu sakė štai ką: „Man atrodo, kad Jūsų visa knyga parašyta apie mane… Ačiū!“

Jos darbu ir aktyvumu besižavinti bibliotekos vedėja džiaugiasi, kad mergina noriai ne tik padeda bibliotekos veikloje, bet ir skaito itin daug knygų: „Kaskart, atėjusi į biblioteką padirbėti, Miglė išeina su kokia nors knyga skaitymui“.

Būti kitokiu visuomenėje nėra lengva

„Kaip Tatjana prisijungė prie knygos „Autizmas – dalis manęs“? Kaip joje atsirado iliustracijos?“, – toliau tęsdama pokalbį paklausė D. Bagdžiuvienė.

„Buvau suaugusių autistiškų žmonių bendruomenės narė. Barbora paskambino ir pakvietė prisijungti prie knygos kūrimo. Sutikau. Tiesą pasakius, kalbant su Barbora, aš jau žinojau, ką piešiu, nes visos knygoje esančios istorijos yra apie mane. Vienaip ar kitaip jos vis tiek paliečia asmeniškai, – sakė T. Pleskevičienė. – Kalbant apie knygos iliustracijas, visose jose sąmoningai atsisakiau veido išraiškų – nėra nei antakių, nei lūpų, t. y. tų veido dalių, iš kurių galima būtų perskaityti emocijas, nes noriu, kad žiūrint iliustracijas, jos kiekvienam sukeltų skirtingas emocijas, mintis.“

Knygos iliustratorė Tatjana Pleskevičienė pasirašo skaitytojai Miglei

O pasidomėjus, ar sunku būti kitokiu visuomenėje, Tatjana prisipažino: „Dabar, kai žiūriu iš laiko perspektyvos, suprantu, kad man buvo sunku būti kitokiai, nes vaikystėje buvau „nepatogus“ vaikas – tai aš nenorėjau rengtis taip, kaip reikia, tai man per šviesu, tai per tamsu, tai kažko nevalgau – t. y. kai norėjo mane „normalizuoti“, kad būčiau kaip visi, tada buvo sunku, bet dabar, kai suprantu, kas man yra, kokie mano iššūkiai, žinau, kaip su jais draugauti, man viskas gerai. Pati turiu šeimą, du vaikus“.

Stengėsi surinkti kuo skirtingesnes istorijas

Kalbėdama apie autizmo priėmimą visuomenėje B. Suisse pastebėjo, jog yra suformuoti tarsi stereotipiniai kraštutinumai.

„Kas yra matęs filmą „Lietaus žmogus“, kuriame rodoma apie išskirtinių gebėjimų žmogų, kuris, pavyzdžiui, geba suskaičiuoti krentančius dantų krapštukus, susidaro nuomonę, jog autistiški žmonės yra visi kažkuo genialūs, o kiti, priešingai, galvoja, jog visiems autistiškiems žmonėms reikalinga priežiūra 24 valandas per parą. Tačiau aš sakau, kad teisybė yra kažkur per vidurį ir tų žmonių yra labai įvairių. Tai visuomenei labai sunku išaiškinti“, – pastebėjimais dalinosi viena iš knygos autorių.

Anot jos renkant istorijas knygai, žiūrėta, kad jos būtų kuo skirtingesnės.

„Norėjome, kad tie 15 žmonių būtų skirtingo amžiaus, profesijų, lyčių, kad būtų ir iš LGBTQ bendruomenės, translytis asmuo, asmenys su labai skirtingomis šeiminėmis padėtimis – tai yra, kad galėtume parodyti skirtingumą, kuris egzistuoja tarp žmonių natūraliai. Kadangi mūsų bendruomenėje jau virš 400 žmonių, tai tikrai nebuvo sudėtinga surasti tų istorijų ar įkalbėti žmones jomis pasidalinti. Istorijos yra anoniminės ir išskyrus mane, niekas nežino nei vardų, nei pavardžių. Beje, po knygos pasirodymo mūsų bendruomenė smarkiai išsiplėtė“, – teigė Barbora.

Pozityviai ir šiltai bendraujant, nejučia prabėgo daugiau nei valanda. O paklausta, kada bus antra knyga, B. Suisse trumpai pamąsčiusi tarė: „Turiu minčių ir idėjų. Pirmoje knygoje parašiau, kad lieku su skola kitai autizmo spektro daliai – sunkesnei – ir kad tie žmonės neliktų be dėmesio, planuoju knygą apie žmonių su negalia įdarbinimą. Kiekvieno mūsų kolegos gali būti labai skirtingi, su savo istorijomis, negalia, ypatingai, jei ta negalia yra nematoma, ir labai svarbu mokėti juos priimti bei, – suprasti“.

Gabrielė VAITKEVIČIŪTĖ

Autorės nuotraukos