Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ grupinio gyvenimo namai. Rasos Jakubauskienės nuotr.

Šiluma, jaukumas, ramus šurmulys, džiaugsmingas šūktelėjimas, aplankius netikėtam svečiui, – viskas, kas būdinga tikriems darniems namams, užplūsta pravėrus Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ grupinio gyvenimo namų duris Lentvaryje. Vos balandį duris atvėrę namai, dešimčiai intelekto ir psichosocialinę negalią turinčių žmonių jau tapo ne tik fizine pastoge, bet ir tikraisiais namais, kur dalinamasi išgyvenimais, sunkumais, džiaugsmais, buitimi – eiline visiems įprasta gyvenimo kasdienybe. O čia dirbančios darbuotojos juokauja, kad šiuose namuose pyragų kvapas beveik niekada neišnyksta.

Plačiau apie grupinio gyvenimo namų funkcijas, paskirtį ir gyvenimą juose „Trakų žemės“ žurnalistė kalbėjosi su Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ direktore Ramune Lebedyte Undzėniene.

 

Kaip sekasi naujuose namuose gyventi negalią turintiems žmonėms? Kiek jų čia gyvena šiuo metu? Ar gyventojai yra nuolatiniai, ar jie keičiasi?

Grupinio gyvenimo namai yra skirti žmonėms, turintiems intelekto ir psichosocialinę negalią. Šie namai yra skirti tam, kad minėti asmenys išeitų iš didelių institucijų. Lietuvoje apie 4 tūkst. žmonių vis dar gyvena didelėse globos įstaigose. Įsivaizduokite, jeigu įstaigoje yra du ar trys šimtai žmonių, kokią individualią pagalbą jie gauna… Čia gyvena pakankamai stiprios merginos ir vaikinas. Visi kartu su mūsų darbuotojomis atlieka visus kasdienius darbus: skalbia, tvarkosi, lygina, gamina valgyti, tvarko aplinką – gyvena kaip ir mes visi įprastą gyvenimą savo namuose. Grupinio gyvenimo namuose dirba individualios priežiūros darbuotojai, kurie visą laiką būna kartu su gyventojais/asmenimis su negalia. Jų vienų nepaliekame. Dabar čia gyvena 9 žmonės. Planuojame, kad greitu metu turėtų būti ir dešimtas.

Ar šiuo metu grupinio gyvenimo namuose gyvenantys žmonės čia gyvena nuolatos, ar yra kažkoks terminas, kiek laiko galima čia gyventi?

Tai yra jų namai ir atgal į globos įstaigą jos nebegrįš, nes šios institucijos tiesiog yra naikinamos. Taip kaip buvo panaikinti vaikų namai, t. y. vaikai išskirstyti į šeimynas, lygiai taip pat yra ir šiuo atveju. Tokia tvarka yra visoje Lietuvoje. Yra Vyriausybės nutarimas, kad nuo 2030 metų nei vienas žmogus su negalia negalės būti perkeltas gyventi į didelę globos įstaigą, tik neaišku, kaip ši tvarka veiks iš tikrųjų.

Kiek Trakų rajone yra tokių namų?

Vieni. Tačiau poreikis yra didesnis, norint išskirstyti dideles globos įstaigas Lietuvoje. Didžioji dalis žmonių pas mus gyvena iš globos įstaigų, bet yra pora ir iš šeimų. Naujas žmogus, kuris greitu metu taip pat turėtų pas mus apsigyventi, taip pat bus iš šeimos. Kai tėveliai jau yra vyresni, prašo padėti pasirūpinti suaugusiu vaiku su negalia.

Vis tik gyvenimo namų koncepcija yra ne ta. Pavyzdžiui, kai vaikas suauga, jis išeina gyventi su draugais, studijuoti ar pan. Lygiai taip pat ir su jaunuoliais su negalia – kitose šalyse, suėjus 18 ar 21 metams, jie išeina iš namų ir gyvena su draugais, mokosi, dirba, o tėvai toliau gyvena savo gyvenimą. Tėvai gali savo vaikus lankyti, pasiimti atostogoms – juk jie nėra čia užrakinti, izoliuoti. Tarkim, vienos pas mus gyvenančios merginos mama gyvena netoli. Ji atvažiuoja, aplanko, brolis buvo atskridęs iš Anglijos, taip pat aplankė. Žinoma, yra ir tokių mūsų gyventojų, kurie neturi jokių giminių. Didžioji dalis pas mus apgyvendintų žmonių atkeliavo panaikinus N. Genytės socialinės globos namus. Labai skirtingos mūsų namuose gyvenančių žmonių situacijos: tie, kurie ateina iš šeimų, jie tiesiog persikelia čia gyventi, o tėvai lieka globėjais, jeigu jie yra. Pavyzdžiui, vienos gyventojos tėveliai mirė, ji bandė viena gyventi, bet sunkiai sekėsi, todėl čia gyventi yra žymiai palankiau. Ji lygiai taip pat lanko Trakų rajono neįgaliųjų užimtumo centrą, užsiima įprastomis veiklomis, važiuoja į filmus, teatrus, įvairias šventes Vilniuje, Kaune, zoologijos sode buvo, vasarą – stovykloje.

Ar gyvenimo namų gyventojams yra sudaryta kokia nors dienotvarkė, ar jie patys kaip suaugę žmonės gali pasirinkti, kada ką veikti?

Jeigu eina į dienos centrą, tai tvarka yra, nes atvažiuoja autobusas arba jos pačios važiuoja, tuomet ryte turi atsikelti, susitvarkyti, papusryčiauti ir važiuoti. Grįžusios namo mezga, bulves skuta, televizorių žiūri – kiekvienas patenkina savo poreikius, nes vis tiek jie yra skirtingi, bet jos dažniausiai įpratusios viską daryti kartu. Pradžioje buvo sunku – visos septynios vaikščiojo viena paskui kitą, nes buvo toks įprotis – institucinis štampas yra tikrai labai didelis. Ten buvo galima daryti tik tai, ką pasakė. Tarkim, negalėjo arbatos pasidaryti, kada nori, nes dar ne arbatos laikas, užsiimti kokiomis nori veiklomis taip pat nebuvo galima… Jos jau yra nebe vaikai, o moterys nuo 32 iki 49 metų. Taigi žmonės jau susiformavę ir įpratę prie tvarkos, kuri buvo nuo mažumės. Gyventojai iš šeimų labiau pripratę turėti savo veiklas, savo dienos ritmą. Dėl to pradžioje buvo truputį sunkumų, bet dabar jau visi apsiprato ir viskas gerai.

Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ direktorė Ramunė Lebedytė Undzėnienė

Šalia namų yra šiltnamis, daržiukas, gėlynas. Visą vasarą merginos augino pomidorus, salotas, prižiūrėjo, laistė gėles. Šitie namai kvepia pyragais, kvepia namais (šypsosi). Taip pat švenčia kiekvieno draugo gimtadienius, Helouvyną, patys viską gamina, ruošia, puošia namus. Kaip ir mes kiekvienas, gyventojai labai laukia šv. Kūčių, šv. Kalėdų. Patys gamina 12 patiekalų, kartu valgo šventinę vakarienę.

Gyvenimas šeimoje nėra visada labai gražus ir sklandus – būna konfliktinių situacijų, nekalbadienių ir pan. Kaip čia, grupinio gyvenimo namuose, ar dažnai jos pasitaiko? Kaip sprendžiamos tokios situacijos?

Jie, kaip ir mes visi, turi tokias pat emocijas – ir liūdime ir džiaugiamės, irgi pykstamės, bet labai didelių konfliktų nebūna. Gyventojai taip pat turi savo kambarius: kai kurios merginos gyvena po vieną, kai kurios po dvi. Tad, jei nori nurimti, pabūti atskirai, gali nueiti į savo kambarį ir ramiai pabūti, muzikos paklausyti, pabūti asmeninėje erdvėje.

O šiaip diagnozė yra tik diagnozė, visi mes turime skirtingą charakterį ir reikia tai suprasti.

Ramune, viso pokalbio metu kalbate tik apie merginas. Ar vaikinai čia negyvena?

Vieną turime. Naujas žmogus, kurio atėjimo laukiame, taip pat turėtų būti vaikinas. Mūsų noras buvo, kad gyventojų būtų maždaug po lygiai merginų ir vaikinų. Tačiau kaip savivaldybės paskirstė, taip ir yra. Mes, „Viltis“, grupinio gyvenimo namus turime ir Vilniuje, ten gyvena septyni vaikinai ir dvi merginos, taigi irgi didelis disbalansas. Gaila, bet kol kas dar toks institucinis požiūris į mūsų žmones, kad mažai paisoma žmogaus norų kur ir su kuo norėtų gyventi… Tikėkimės situacija pasikeis.

Žinau, kad viena mergina labai nenorėjo išsikraustyti iš N. Genytės socialinės globos namų, pasakė konkrečias priežastis, tad ji ten laikinai ir liko. O kitos atvažiavo, išsirinko kambarius, jų spalvas, su kuo gyvens. Kol kas kambariais merginos dar nesikeičia, nes, kiek girdėjau iš kitų grupinio gyvenimo namų, pagyvenę kurį laiką, būna, kad keičiasi ir kambariais, ir su kuo gyvena.

Tie, kas ateina iš šeimų, nori privatesnio gyvenimo, jiems daugiau reikia asmeninės erdvės, o atėję iš globos įstaigų, įpratę gyventi grupelėmis.

Kiek kainuoja savarankiško gyvenimo namų išlaikymas, iš kokių lėšų jie funkcionuoja? Ar patys gyventojai/jų artimieji turi primokėti (mokėti visą sumą)?

Dalis finansavimo yra savivaldybės lėšos, dalis – Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos ir dalis – iš gaunamų jų asmeninių pašalpų. Žinoma, dalis pašalpos lieka ir asmeniniams poreikiams. Gyventojai yra veiksnūs, todėl jiems suteikiama pagalba ir galimybė patiems su darbuotojais eiti apsipirkti, į kiną, vaistinę, pirkti autobuso bilietą.

Šis socialinis projektas yra penkeriems metams. Tačiau, kaip minėjau ir anksčiau, tai nėra vienkartinis projektas – tai žmonių gyvenimas. Jis privalo būti tęstinis, nes tai yra čia gyvenančių žmonių namai. Gyventojai čia gyvens, todėl tikimės ir tolimesnio nuoširdaus bendradarbiavimo su Trakų rajono savivaldybe pratęsiant (mes labai tikimės, kad taip ir bus) paslaugų pirkimą, nes kelio atgal nėra – socialinės globos įstaigos, iš kurios jos atvažiavo, jau taip pat nebėra. Ten liko tik senelių namai ir slauga labai sunkiems ligoniams. Visi turime gyventi bendruomenėje, tai yra kiekvieno žmogaus teisė ir siekiamybė.

Čia gyvenančios merginos yra veiksnios, jos puikiai gali pačios gyventi, tik joms reikalinga šiokia tokia priežiūra. Pavyzdžiui, dabar jau matome, kad šalia namų įrengiamos autobusų stotelės. Tikimės, kad gyventojai ateityje galės patys važiuoti į dienos centrą, darbą arba leisti laisvalaikį. Merginos puikiai galėtų tai daryti, tik reikia jas dar padrąsinti, mokyti saugiai elgtis kelyje. Kol kas dar trūksta įgūdžių, bet, manau, pavasarį, kai bus jau šviesiau, bus galima bandyti. Tikslas yra, kad visi būtų kuo savarankiškesni. Netgi projekto mintis buvo, kad jeigu žmogus, gyvendamas grupinio gyvenimo namuose įgyja pakankamai savarankiškumo, gali persikelti gyventi į savarankiško gyvenimo namus ar apsaugotą būstą.

Kas tai yra apsaugotas būstas?

Apsaugotas būstas – butas, kuriame du ar trys žmonės su negalia gyvena patys ir jų 24 val. per parą niekas neprižiūri. Ateina pabendrauti tik dienos metus, jeigu reikia, padeda nueiti apsipirkti, buityje nudirbti kažkokius darbus ar pan. – kad gyventų kuo savarankiškiau. Mes matome, kad kai kurios mūsų merginos gal ir galėtų taip gyventi, tačiau Trakų rajono savivaldybėje apsaugotų būstų kol kas nėra. Tiesa, apie tai kalbama, bet savivaldybė turi nupirkti butus ir juos tinkamai įrengti, paruošti gyventi žmonėms, turintiems intelekto ir psichosocialinę negalią ar kitus sutrikimus.

Suprantu, kad grupinio gyvenimo namuose gyvenantys žmonės galimybės kurti savo asmenines šeimas neturi?

Tie, kurie yra veiksnūs, jie galėtų. Turime šeimą, gyvenančią Panevėžio „Vilties“ gyvenimo namuose. Tiksliau pasakius – jie kartu gyvena, tvarkosi, bet kaip ir nėra šeima. Tokių pavyzdžių yra, bet nedaug. Kalbant apie vaikus, jie jų neturi. Gal ir būtų tokia galimybė, bet Lietuvoje nėra pakankamai pagalbos tokiems žmonėms. Labai apmaudu, bet, jeigu moteris su negalia susilaukia vaiko, siūlo jį atiduoti, nes neva ji juo nepasirūpins. Taigi, nėra sistemos, kas po to… Ir, aišku, vis dar turime tą palikimą, kai žmogus su negalia turėjo nedaug teisių. Tos situacijos yra labai neadekvačios. Matome, kaip jos yra sprendžiamos užsienyje, bet ten sistema gyvuoja 30 ar 40 metų, o pas mus – dar tik pati pradžia. Žinoma, viskas po truputį įsivažiuos ir žmonės su negalia turės daug daugiau galimybių ateityje.

Bendrija „Viltis“ dirba ir prižiūri gyvenimo namus visoje Lietuvoje. Ar pastebite, kad vienos savivaldybės galbūt rūpinasi daugiau, kitos – mažiau asmenų su negalia apgyvendinimu, gerove?

Galbūt, sakyčiau, ne rūpinasi, bet vienos savivaldybės mato tame prasmę, kitos – nemato. Yra savivaldybių, kur mums sako, kad pas juos asmenų su intelekto negalia nėra. Tada mes sakome, kad galime jums pasakyti konkrečiais vardais, pavardėmis, kur gyvena (šypsosi). Savivaldybė turi galimybę susiskaičiuoti žmones su negalia. Jie juk žino, kiek asmenų gauna socialines išmokas, kur gyvena. Viskas daug paprasčiau, ypač mažose savivaldybėse. Vilniuje gal kiek sudėtingiau. Manau, kad tai tėra daugiau atsikalbinėjimas, nes tiesiog patogiau yra neturėti žmonių su negalia: jie nesikreipia pagalbos, pas mus jų nėra ir viskas. O kad mamos dažnai jau nebeturi vilties gauti kokios nors paslaugos ir tiesiog jos nebeprašo… tai jau tikroji nemaloni situacija, kuri pastebima visoje Lietuvoje. Ir tai sukelia daug labai rimtų problemų ateityje. Nes kai šeimos nebesikreipia dėl paslaugų ir  kuris nors iš tėvų išeina iš gyvenimo, tada tie jaunuoliai lieka ir be paslaugų, ir be priežiūros. Tai yra labai kompleksinis dalykas. Norėtųsi, kad tos problemos būtų ir sprendžiamos kompleksiškai, bet pajudini vieną, tai, žiūrėk, kad čia ištisa grandinėlė, kuri siekia darželio laikus, kai nei vaikas, nei šeima negavo jokios pagalbos. Galbūt, jei jis būtų gavęs darželyje ir mokykloje vienokias ar kitokias paslaugas, jis suaugęs turėtų visai kitus įgūdžius.

O gal būtų geriau, jei vis tiek klausimai būtų sprendžiami centralizuotai, t.y. ministerijos lygmenyje?

Manau, kad ne. Kiekviena savivaldybė turėtų spręsti, kokių paslaugų reikia jos teritorijoje gyvenantiems žmonėms. Vienur galbūt reikia apsaugotų būstų, kitur – pagalbos į namus, dar kitur – gyvenimo namų.

Viskas po truputį tarsi ir gerėja, bet dar iki tobulumo toli. Mes kol kas su Trakų rajono savivaldybe esame radę labai gerą kontaktą, jautriai rūpinamasi asmenų su negalia reikalais, ieškom pagalbos kartu – tiesiog yra puikus bendradarbiavimas. Manau, kaip ir visur, čia viską lemia žmogiškumo faktorius – jeigu socialinių paslaugų skyriuje dirbantys žmonės jaučia ir žino, dėl ko jie dirba, tada jie domisi, galvoja apie galimybes, paslaugų pritaikymą, įvarius individualius variantus. Jeigu ne, tada beviltiška. Yra savivaldybių, kurios sunkiai eina į kontaktą su nevyriausybininkais, nes nevyriausybinė organizacija yra tarpininkas tarp institucijų ir šeimų: mes pažįstame šeimas ir matome, kokių paslaugų jiems reikia ir, jeigu savivaldybė bendradarbiauja su mumis, jiems tai yra palengvinimas, nes tai yra artimesnis kontaktas prie šeimos ir individualių paslaugų išgryninimo.

Jūsų požiūriu, ko dar trūksta Trakų rajono savivaldybėje, kad asmenų su negalia gyvenimas būtų patogesnis ir pilnavertiškesnis?

Dabar Trakų rajonui labai trūksta apsaugotų būstų, nes pastebėjome, kad yra pakankamai stiprių žmonių, kurie gyventi čia, grupinio gyvenimo namuose, yra per stiprūs, nes jie yra savarankiški, patys važinėja, eina į parduotuves, galbūt turi ar gali turėti kažkokį darbelį, kur dirbtų po kelias valandas per dieną – jiems tiesiog reikia, kad juos pakonsultuotų ir jie galėtų savarankiškai gyventi. Reikėtų kuo labiau įtraukti į visuomenę tokius žmones. Kuo mažiau atskirties, tuo geriau.

Kalbant apie tai, ko trūksta šalies mastu, galiu pasakyti, kad labai trūksta individualizuotų paslaugų, ypač šeimoms. Pavyzdžiui, kad tėvai neiškristų iš darbo rinkos, nes jeigu, tarkim, namuose yra vaikas su negalia, vienas iš tėvų turi atsisakyti darbo ir jį prižiūrėti. Jeigu būtų pakankamos paslaugos – vaikas yra pavežamas į mokyklą, mokosi, gaudamas individualią pagalbą, po pamokų eina į dienos centrą, kuriame jam suteikiamos logopedo, kineziterapeuto paslaugos ir t.t. – tada tėvai gali dirbti pilną darbo dieną. Trumpai tariant, trūksta kompleksinio požiūrio, kad šeimos, auginančios vaikus su negalia, gautų individualios pagalbos rinkinį.

Bet visuomenei turbūt vis dar sunku priimti žmones su negalia?

Lengvėja žmonių su negalia priėmimas ir visuomenės požiūris gerėja, nes pastaruoju metu daug kalbama apie žmonių su intelekto negalia įtraukimą į bendruomenes, įdarbinimą. Pavyzdžiui, valstybinėms įmonėms, turinčioms daugiau negu 20 darbuotojų, yra nustatyta kvota – įdarbinti žmogų su negalia. Šiuo metu jau galime pamatyti įdarbintus žmones su negalia parduotuvėse, bet dažniausiai tose, kurios yra užsienio kapitalo, nes ten yra gilios socialinės atsakomybės tradicijos, supratimas. Užsienyje tai jau įprasta ir tikiu, kad tikrai po kelerių metų turėsime visai kitokią situaciją Lietuvoje.

Tuo labai tikiu ir linkiu visiems mums supratimo, tolerancijos ir pagarbos kiekvienam žmogui.

Ramune, labai dėkoju Jums už pokalbį. Linkiu stiprybės ir entuziazmo prasminguose Jūsų darbuose.

 

Kalbėjosi Rasa JAKUBAUSKIENĖ